Waarom we niet hiv, maar het stigma eromheen moeten genezen

aidsHet gaat slecht met hiv en aids in Nederland. Of eigenlijk gaat het goed. Het aantal mensen dat een hiv-diagnose kreeg daalt. Met de behandeling van het virus zijn we inmiddels zo ver dat het virus zo succesvol onderdrukt kan worden dat het niet langer overdraagbaar is (n=n). Er wordt hard gewerkt aan genezing en waarschijnlijk ga ik die medische doorbraak nog meemaken in mijn leven. Zo’n medicijn roept echter nieuwe problemen op.

De Verenigde Naties hebben streefdoelen opgesteld ten aanzien van de aidsepidemie wereldwijd. In 2020 moet 90 procent van mensen met hiv hun status kennen (dus een diagnose hebben gehad), 90 procent van de mensen met een diagnose moet in behandeling zijn en daar weer 90 procent van moet het virus succesvol onderdrukken. Dit zijn de zogenaamde ’90-90-90 doelen’ en Nederland heeft ze nu al gehaald. Wij zitten op 90-93-95, schrijft Soa Aids Nederland.

Die organisatie hield afgelopen maand haar jaarlijks congres. Er was veel aandacht voor de doelen en voor mogelijke genezing. Hoe zou zo’n wereld eruitzien? De voorzitter van de Hiv Vereniging Bertus Tempert droeg een column voor waarin hij vooruitblikte op die wereld. Ik had verwacht dat alles dan regenbogen en rozenblaadjes zou zijn, maar dat was niet zo.

Betekent genezing bijvoorbeeld dat je het virus opnieuw kunt krijgen? In dat geval moet je je dus ook opnieuw gaan beschermen. Tempert zei: ‘Ik hoor mezelf al op feestjes zeggen: ‘Ja, ik ben genezen van hiv. Ik slik geen medicijnen meer en ik hoef niet meer halfjaarlijks naar het ziekenhuis. Nee, een beetje virus zit nog wel verstopt in mijn hersenvocht of ergens in een lymfeklier. Ik kan het virus niet overdragen. Maar: ik kan het virus wel weer opnieuw oplopen en daarom zit ik aan de PrEP. Dezelfde pil die ik eerder nam als hiv-remmer, slik ik nu als preventiemiddel. En daarvoor moet ik ook regelmatig op controle.’ Het kan verkeren.’

Zo ideaal is dat dus helemaal niet! Tempert maakt zich bovendien zorgen dat het stigma dat er toch al heerst op hiv, nog groter zal zijn voor mensen die voor een tweede keer een diagnose zouden krijgen. Nu al wordt vaak gezegd dat een infectie je eigen schuld is, nu al worden mensen met hiv gezien als promiscue onverlaten. Hoe reageren familie en vrienden een tweede keer? En artsen?

Op het congres van Soa Aids Nederland ging het veel over dat stigma. Bijna alle deskundigen waren het erover eens dat stigma het grootste obstakel is in het slechten van de laatste procenten. Met hiv kun je tegenwoordig hartstikke oud worden en minder dan één op de tien mensen met hiv geeft zijn gezondheid een onvoldoende. Maar stigma ervaren ze allemaal.

Leo Schenk schreef vorige week een opiniestuk met ongeveer dezelfde strekking als die van Bertus Tempert. Schenk is hoofdredacteur van hello gorgeous, een blad over leven met hiv. Hij plaatst vraagtekens bij de inspanning voor genezing, terwijl op dit moment een groot deel van de wereldbevolking geeneens toegang heeft tot de medicijnen die er nu al zijn.

‘Als je het mij vraagt kunnen we [in Nederland, LD] veel beter onze energie en middelen steken in het normaliseren van hiv, zodat een hiv-diagnose niet meer gepaard gaat met schaamte, schuld en verwijten. Een wereld waar het niet uitmaakt of je hiv hebt of niet. Waarin niet meer gestigmatiseerd wordt en het criminaliseren van hiv iets uit het verleden is.’

Er zijn de afgelopen jaren enorme stappen gemaakt in de bestrijding van hiv en aids. Er wordt volop onderzoek gedaan naar hoe we die laatste 10-10-10 kunnen wegwerken, bijvoorbeeld door te bestuderen wat mensen ervan weerhoudt zich te laten testen. Het zou geweldig zijn als er een vaccin wordt ontdekt en het zou fantastisch zijn als hiv genezen kan worden. We winnen echter weinig als we niet ook inzetten op het uitroeien van stigma.

Deze column verscheen eerder op Brainwash.